sindrome de Charge

Este sindrome no es común
En mi campo profecional,he tenido una paciente
esta informacion me a sido de gran ayuda
espero les sea util a las personas que lo puedan leer


Descripción en lenguaje coloquial:
El CHARGE es una enfermedad extremadamente rara. Se ha discutido si se trata de una asociación de alta frecuencia (conjunto de múltiples anomalías, que no pueden ser catalogadas como un síndrome, que se presenta en al menos dos individuos y no se deben al azar) o de un síndrome (patrón de múltiples anomalías que afectan a múltiples áreas del desarrollo) y que tienen etiopatogenias (causas y mecanismos de producción de enfermedad) relacionados.

De las tres asociaciones de alta frecuencia que aparecen en la literatura, solamente el VACTERL se ajusta a la definición. Las otras dos, CHARGE y MURCS se encuadran mejor en lo que se entiende por síndrome (patrón de múltiples anomalías que afectan a múltiples áreas del desarrollo y que tienen etiopatogenias, causas y mecanismos de producción de enfermedad).

Las siglas CHARGE están formadas por el acrónimo de coloboma (fisura congénita en alguna parte del ojo), enfermedad cardíaca, atresia (oclusión de una abertura natural) de coanas, retraso del crecimiento, hipoplasia (desarrollo incompleto o defectuoso) genital y anomalías de las orejas, en inglés Coloboma, Heart disease, Atresia of the choanae, Retarded growth and development, Genital hypoplasia, and Ear abnormalities.

Clínicamente además del coloboma (fisura congénita en alguna parte del ojo), enfermedad cardíaca, atresia (oclusión de una abertura natural) de coanas, retraso del crecimiento, hipoplasia (desarrollo incompleto o defectuoso) genital y anomalías de las orejas, se caracteriza por: parálisis facial y problemas de la deglución, que expresan una incompetencia del velo del paladar; paladar hendido (cierre incompleto de la bóveda del paladar) anomalías faciales: asimetría facial, filtrum (surco vertical en el centro del labio superior) nasal grande, eje nasal prominente; anomalías endocrinas hipofisarias o posiblemente hipotalámicas: talla corta e hipogonadismo (secreción insuficiente de las glándulas genitales) con hipoplasia genital; anomalías características de la forma de las orejas que son en muchas ocasiones la pieza clave para el diagnóstico: orejas anchas y cortas, a menudo ahuecadas y asimétricas; anomalías oculares: coloboma bilateral, nistagmus (espasmos de los músculos del ojo que produce movimientos oculares rápidos e involuntarios) y estrabismo (desviación de uno de los ojos de su dirección normal, por lo que los ejes visuales no pueden dirigirse en un mismo tiempo al mismo punto); y pectus carinatum (tórax en quilla) y anomalías cardiacas: defecto de las paredes auriculares y ventriculares y anomalías de la válvula mitral.

Se desconoce la causa del CHARGE. Se han descrito casos con cariotipo (estudio de los cromosomas) normal y diversas formas de herencia: autosómica dominante, autosómica recesiva y autosómica recesiva ligada al cromosoma X.

SÍNDROME DE CHARGE

Síndrome de CHARGE: las batallas diarias de Jonas (06/09)
© Eurordis
Derechos reservados.

VIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA
Jonas es el primer hijo de Heiko y Claudia Junghans, una alegre joven pareja que vive en una pequeña aldea cerca de Nuremberg, Alemania. Aunque durante el embarazo los ultrasonidos revelaban alguna anormalidad (fisura labial, estómago del bebé siempre vacío) la amiocentesis tranquilizó a los padres. No había nada malo. Pero justo después de su nacimiento empezó la traumática experiencia de esta familia. “Jonas nació con 6 semanas de antelación, en mayo de 2004, durante una visita a mis suegros. Estábamos a 300 kms de casa. A Jonas le operaron por primera vez al día siguiente de nacer. Día tras día los médicos descubrían más cosas que no iban bien. Después de 2 meses nos trasladamos con Jonas a otra clínica cercana a nuestra casa donde estuvo otros 3 meses,” recuerda Claudia Junghans con dolor. Le hicieron muchas pruebas y análisis pero no llegaron a un diagnóstico. “Jonas tenía 8 meses cuando tuvimos la primera cita con el genetista. Era un médico muy majo y sólo con mirar a Jonas supo que era un niño con CHARGE. Le hicimos una prueba genética que confirmó el diagnóstico.”

El síndrome de CHARGE (acrónimo de las siglas en inglés que describen los trastornos de este síndrome, coloboma del ojo, defectos coronarios, atresia del coana, retraso del crecimiento y / o desarrollo, anormalidades genitales y / o urinarias, y malformación de las orejas y falta de audición) es un patrón reconocible de defectos congénitos que ocurre en uno de cada 9 o 10.000 nacimientos en el mundo. Es un síndrome extremadamente complejo y raro, que implica muchas dificultades físicas y médicas que difieren en cada niño, lo que hace el diagnóstico aún más difícil. La mayoría de las veces, no hay casos del síndrome CHARGE u otra enfermedad similar en la familia. Los bebés con síndrome de CHARGE a menudo nacen con defectos congénitos que ponen en peligro su vida, como defectos coronarios y problemas respiratorios. Pasan muchos meses en el hospital y tienen que sufrir muchas operaciones y recibir muchos tratamientos. La vida les resulta difícil incluso después de dejar el hospital por los problemas respiratorios y para tragar. La mayoría tienen falta de audición, pérdida de visión, y problemas de equilibrio que retrasan su desarrollo y comunicación. La prueba de ADN que le hicieron a Jonas (llamada CHD7, debido al gen que causa CHARGE) no puede confirmar el diagnóstico del síndrome de CHARGE en todos los casos. Como no todos los pacientes con CHARGE tienen un cambio en el AND que se detecte, todavía CHARGE se diagnostica principalmente basándose en los rasgos físicos.

Heiko y Claudia hicieron lo que todos los padres hacen cuando les dan este tipo de noticias; buscar información. Pero esta pareja de habla germana tenía la barrera del idioma: los escasos recursos sobre el síndrome de CHARGE estaban en su mayor parte en inglés. “Al año siguiente de nacer Jonas, en 2005, hice un foro en alemán y se unieron muchas familias alemanas. Pensamos que sería más útil crear una asociación y eso es lo que hicimos en 2006. En 2007 tuvimos nuestra primera reunión con 80 personas y a la reunión del año pasado acudieron 200,” dice Claudia. La asociación da apoyo a los pacientes con CHARGE en áreas de habla germana, incluyendo Austria y Luxemburgo.

La vida con Jonas constituye todo un reto. Respirar, comer, tragar son batallas diarias que no acaban. Prácticamente no tiene olfato. Acude a la guardería cinco días a la semana durante unas pocas horas y cuenta con una enfermera que le ayuda. En casa, también tiene una enfermera que le vigila mientras duerme por sus problemas respiratorios. Usa gafas, audífono, tiene distintas terapias a causa de los diversos síntomas, anda entre el especialista del ojo y otorrinos. Aún así, la constante ayuda y el amor de sus padres le han ayudado a superar muchos obstáculos. A este niño de cinco años le encantan los puzzles, los libros, oír música... identifica todos los colores, sabe contar del 1 al 10 y casi todas las letras. ¡Incluso tiene su propio programa de TV favorito! “Por supuesto que nuestra vida ha cambiado mucho. Dejé de trabajar. No podemos hacer muchas cosas ‘normales’ que hacen las familias, pero tengo la sensación de que Jonas me ha hecho más segura y madura. Soy más abierta que antes,” confiesa Claudia, quien acaba de tener un segundo hijo, una niña, Juli, nacida en febrero de 2009. “Tenemos muchos deseos, pero lo que esperamos con todas nuestras fuerzas es encontrar un colegio donde acepten a Jonas y que crezca y se haga más independiente. ¡Y su hermana pequeña le apoya!”



Para más información:
Visita la página de Jonas en www.jonas-ludwig.blogspot.com
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Autor: Nathacha Appanah
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © www.jonas-ludwig.blogspot.com
Publicado por salud equitativa en 6:08
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Invierno 1999 Tabula de Contenido
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El Síndrome CHARGE
Por: Kate Moss, Especialista en Apoyo a Familias, Servicios Sordociegos de Texas
Síndrome es el nombre que se le da al conjunto de síntomas característicos de una enfermedad. Uno de los síndromes más complejos para diagnosticar es el síndrome CHARGE. Este síndrome puede resultar en la pérdida de la vista y del oído. Los niños que han sido diagnosticados con CHARGE comúnmente presentan:
• coloboma del ojo (una fisura o mutilación congénita que puede ocurrir en alguna parte del ojo, el iris, la retina o el disco); y problemas con el nervio craneal (palsía facial y problemas para ingerir); y anomalías del cartílago,
• problemas del corazón,
• atresia del coana (cerradura de los pasajes posteriores de la nariz a la garganta, que son los que permiten respirar por la nariz),
• retraso en el crecimiento o en el desarrollo,
• hipoplasia genital (esto puede incluir un pene pequeño en los niños, testículos que no bajan, falta de abertura en la uretra en la punta del pene; y en las niñas puede incluir la ausencia o pequeñez de la labia) así como anormalidades en el sistema urinario,
• anormalidades del oído y pérdida del oído.
El nombre CHARGE fue formado con la primera letra de cada uno de estos padecimientos o anormalidades.
Los niños CHARGE pueden tener otros problemas. Entre estos problemas se encuentran:
• problemas de crecimiento posnatal
• labio o paladar hendido
• secuencia DeGeorge (problemas con el sistema de inmunidad)
• facciones faciales CHARGE (forma cuadrada de la cara y la cabeza, mejillas planas, asimetría facial, nariz ancha con puente alto y orejas diferentes)
• fístula traqueo-esofagal (conexión anormal entre la tráquea y el esófago)
• atresia esofágica (el esófago o tráquea termina en una bolsita en lugar de conectar al estómago)
No existe un examen de laboratorio que pueda diagnosticar el Síndrome CHARGE. Usualmente el diagnóstico se hace basado en la presencia de las anormalidades típicas. Debido a esto, este diagnóstico es usualmente hecho por un equipo de especialistas, basado en la combinación específica de las anormalidades que se aprecian en el niño. Estas anormalidades varían grandemente de niño a niño. Por este motivo, puede tomar mucho tiempo para llegar al diagnóstico CHARGE.
Se desconoce el origen del CHARGE. No se sabe que esté relacionado a ningún enfermedad, exposición a las drogas o al alcohol durante el embarazo, y típicamente no se presenta en más de una persona por familia. Es muy raro y no puede predecirse. Sin embargo, es importante discutir con un especialista en genética los riesgos que pueden existir de pasar el Síndrome CHARGE a la futura generación.
Los niños que padecen de CHARGE requieren una gran cantidad de atención médica. Se les tiene que hacer muchas operaciones para reparar los defectos del corazón, la atresia coanal, al intestino, al esófago, al paladar o labio hendido, etc. Aún que muchos de estos procedimientos se hacen cuando el niño está recién nacido, algunos de los problemas que amenazan la vida pueden no aparecer hasta después o puede tener que necesitarse espera hasta que el niño crezca un poco para poder ser atenderse.
El resultado es que la familia y el niño pasan por tiempos muy difíciles, emocionalmente, físicamente y económicamente. Es fácil desatender al cónyuge (a los otros niños) cuando los padres tienen tantas cosas que atender.
Estas familias necesitan una gran cantidad de ayuda para encontrar los recursos médicos, económicos y de ayuda que necesitan. Con frecuencia la trabajadora social del hospital puede ayudarlas a encontrar los recursos en la localidad. Sin embargo, también es una buena idea ponerse en contacto con la Asociación Síndrome CHARGE, para aprender más sobre este síndrome y enterarse lo que otras familias han hecho en situaciones similares. La dirección de esta organización es:
CHARGE Syndrome Foundation
2004 Parkade Boulevard
Columbia, MO 65202-3121
para familias: (800) 422-7604
para profesionales: (573) 499-4694
EMail: mnorbury@mail.coin.missouri.edu
Esta organización ofrece una noticiero, materiales de información, red de padres y para emparejar familias, referencias para los recursos locales, una conferencia nacional (vea la página 38 para información sobre la conferencia 1999), y un registro de investigaciones. También tienen sucursales locales de esta organización en todo el país y tienen un listserv en la red.
Una vez que los problemas médicos más graves han sido atendidos, todavía se tiene que atender a los problemas relacionados con el crecimiento, la maduración sexual, inteligencia, la vista, el oído, el desarrollo del habla y lenguaje, y la salud en general. Repito, todas las anomalías no siempre están presentes en cada niño, pero es bueno estar consciente de todos los problemas que pueden presentarse después en el niño.
Los niños con Síndrome CHARGE con frecuencia son enfermizos, especialmente durante sus primeros años de vida. Frecuentemente padecen de resfríos que pueden convertirse en pulmonías. Aún las enfermedades que en la mayoría de los niños son ligeras, en los niños CHARGE pueden ser muy serias.
Aún que muchos de estos niños tienen inteligencia normal, algunos niños con CHARGE pueden padecer de retraso mental que puede varias de ligero a severo. Sin embargo, si existen incapacidades del oído o de la vista es muy difícil evaluar el nivel de inteligencia de estos niños. Es por esto que es indispensable que los niños que padecen CHARGE sean evaluados de su vista y de su oído.
Algunos niños CHARGE tienen problemas con su acuidad visual (presbiopía o miopía) lo que usualmente puede ser corregido con lentes. Sin embargo, algunos de estos niños también pueden padecer de pérdida de campo de vista en la mitad superior de su campo de visión, lo que puede causar problemas para leer, viajar, leer el lenguaje de manos o hacer otras tareas en las que se requiere la vista. Los niños con CHARGE a menudo son muy sensibles a la luz y se sienten más cómodos usando lentes de sol, aún en el interior de su casa o escuela. Un buen oftalmólogo puede aconsejar a la familia sobre este asunto. La maestra de incapacitados de la vista puede recomendar modificaciones y estrategias para la educación del niño.
Si se sospecha que el niño tiene un problema de oído, él debe ser evaluado de su oído por un otolaringólogo o audiólogo para determinar si existen procedimientos quirúrgicos y/o aparatos que lo puedan ayudar a ayudar a oír mejor. Ya que estos niños a menudo padecen de otitis media crónica (fluido en el canal del oído), debe de supervisárseles de manera regular. Además, la maestra de sordos e incapacitados del oído podrá ayudar dar recomendaciones para las modificaciones y estrategias en la educación del niño. Un patólogo de habla también puede ayudar al niño con sus problemas de lenguaje.
Los niños con Síndrome CHARGE son muy diferentes unos a los otros. La combinación de anomalías que padecen y el impacto de la combinación de las anomalías varía grandemente. Lo que estos niños tienen en común es la necesidad de recibir exámenes de evaluación en todas las anomalías que aparentan tener, y la necesidad de que la respuesta a sus necesidades médicas y educacionales de manera específica e integrada.
Las familias de estos niños deben ser parte integral del equipo de atención médica y educacional, y deben tener ayuda para poder manejar las necesidades especiales de su hijo.
Yo exhorto a los padres de niños con síndrome CHARGE a que se pongan en contacto con la Fundación Síndrome CHARGE. El personal de su distrito escolar, del Centro de Servicios Educacionales, la trabajadora social de la Comisión de Ciegos de Texas, o el personal de Servicios TSBVI también las puede ayudar.
REFERENCIAS
Davenport, Sandra L. H., 1998. Síndrome CHARGE. Ponencia presentada durante la VI Conferencia sobre Sorderaceguera, Mississauga, ON. Canadá.
Hefner, Margaret A., Thelin, James W., Davenport, Sandra L. H., y Mitchell, Joyce A., 1998. Síndrome Charge, un manual para familias. Quota Club of Columbia & University of Missouri Hospital and Clinics, Columbia, MO
RECURSOS
OrganizacionesCHARGE Syndrome Foundation, Inc.
2004 Parkade Blvd.
Columbia, MO 65202-3121
Phone: (800) 442-7604 or (573) 499-4694
Fax: (573) 499-4694
email: MEG@wpogate.slu.edu or mnorbury@mail.coin.missouri.edu
Esta organización es la principal fuente de información y actividades que ayudan a las familias de niños con síndrome CHARGE. Asegúrese de ver nuestros Avisos Clasificados en esta edición para enterarse sobre la Conferencia Internacional Síndrome CHARGE que se llevará a cabo en Houston, TX., en julio de 1999.
El Departamento de Servicios de Sordociegos de Texas ofrece gastos de viaje e inscripción para las familias de niños con Síndrome CHARGE en el estado de Texas que desean asistir a la conferencia en Houston. Las familias de Texas que desean asistir deben comunicarse con Connie Miles al (281) 298-6157 o EMail: cmiles@flex.net.
Sitios en la Red
CHARGE Syndrome Foundation Website
< http://www.kumc.edu/GEC/support/charge.html >
Minnow's Place
< http://www.geocities.com/Heartland/1220/ >
Rachel's Page

enfoques metodologicos en la educacion de las personas sordas

Diferentes enfoques metodológicos en la educación del niño sordo. Comunicación por medio de lenguaje de señas, se debe tomar en cuenta que no es universal en cada uno de los países están estructurando su propia lengua de señas. Lo que si es universal es el alfabeto manual creado por Pablo Bonet (1620), fue usado en la Edad Media, encontrándose dibujos de dactilología en la Biblia del siglo XII, difundido por ciertas órdenes religiosas que practicaban las reglas del silencio. Son muchos los métodos utilizados para procurar el mejor rendimiento académico y cognitivo de las personas sordas, a continuación nombrare algunos. Filosofía Comunicación total Método oral. Método monolingües. orales (auditivo puro) Método visual Método verbo tonal Palabra complementada (Cued Speech) Método Bimodal Método audioral con dactilogia Método auditivo, verbal Método Rochester Método para enseñar la palabra al niño Sordo (Manuel Aroca Rozalen) Métodos bilingües Métodos mixtos Todos los métodos mencionados cuentan con diferentes metodologías para ser aplicados, lo más importante es el esfuerzo que han realizado muchos profesionales, con la intención de proporcionarles a las personas sordas mejores oportunidades de comunicación. Se debe tomar en cuenta que todas las personas no son iguales y hay métodos, con que se puede sacar mas provecho según las características individuales. Filosofía de la comunicación total: no es un lenguaje específico o un sistema de comunicación sino una filosofía educativa. Una propuesta que se dio en los años setenta, por medio de esta se ha animado a los profesionales a desarrollar un medio de comunicación mas flexible.Permite adaptaciones diferentes según las características y necesidades de cada niño posibilitando que cada uno tenga la oportunidad de desarrollar el sistema que le resulte más idóneo. Método Oral: Método muy arduo donde los padres tienen que adquirir el compromiso de proporcionarle al niño un ambiente totalmente oral y sonoro. La educación oral requiere un esfuerzo total por parte del niño, de la familia y de la escuela. Para obtener un resultado óptimo es necesario aceptar los siguientes requisitos. La educación oral ocupa todas las horas del día, todos los días del año, en ella toman parte activa todas las personas que tienen contacto constante con el niño. Se inicia cuando el niño nace o cuando se descubre la sordera. Si esto no es así, cada año que pase sin la atención debida significara una disminución irreparable de las probabilidades de éxito. No puede coexistir con medios de comunicación que no sean orales. El uso de señas manuales hará imposible el desarrollo de hábitos orales correctos. Empieza en el hogar, y por lo tanto requiere el entrenamiento de la familia, especialmente la madre. Requiere atención individual, por lo que los grupos deben de ser pequeños no más de siete niños. Requiere de maestros especializados. Además de las cualidades y entrenamiento necesario para ser maestro, debe de tener un año o dos de práctica constante.La educación Oral requiere de equipo especial, en el aspecto electrónico a través de audífonos, amplificadores FM, estimuladores vibro táctiles o Implante Coclear. La primera metodología que se empleo en Costa Rica para la educación de los niños sordos fue la comunicación Oral. Los resultados del método oral en nuestro país nos dio como resultado un grupo de personas sordas que pudieron tener opciones educativas, primaria, secundaria, universitaria. A continuación se nombraran recomendaciones importantes para desarrollar la comunicación oral. Aspectos a tomar en cuenta cuando hablamos con una persona sorda: La distancia el interlocutor debe estar a nivel de la persona; si es un niño lo mejor es bajar al nivel del niño, no se debe doblar la espalda, será mejor doblar las rodillas, en cuclillas, así el niño podrá ver los labios. Si es un bebe pequeño, se puede alzar para que de esta forma pueda ver la cara de quien le habla. La iluminación del lugar debe ser suficiente. El contacto visual es muy importante, para lógralo podemos pintarnos la boca, usar el aro, para atraer la atención del niño. La luz no debe dar directamente en la cara, ya que no podrá ver la boca. Los padres que tienen bigotes deben procurar que no sean largos ya que si tapan los labios, dificultaran la comunicación con el niño. Recuerde que la lectura labial se apoya mucho en la lectura de las facciones, esto le dará pistas al niño hasta que aprenda a leer bien los labios. lectura labio facial (LLF) Para padres inexpresivos se aconseja practicar frente al espejo, esto facilitara la comunicación y les ayudara a visualizar la manera en que el niño lo ve. No sobrearticular, esto no ayuda al niño, por el contrario le dará malos patrones de LL No hablar ni muy despacio, ni muy rápido, hágalo normalmente.Llame la atención al niño de frente, recuerde que aunque gritemos el niño no se esta dando cuenta. No debe halar la cara del niño para que preste atención, es un mal modelo para el, y el podría empezar a hacérselo a las demás personas y es muy desagradable.

Posición de la mano en relación con el rostro que puede estar en tres lugares concretos al lado de la cara, tocando la barbilla y a la altura de la garga

influencia del lenguaje en los procesos educativos

Influencia del lenguaje en los procesos educativos




¿Influye el lenguaje en el pensamiento de un niño sordo?



Considerando que la capacidad de comprender y utilizar el lenguaje es uno de los principales logros de la especie humana. Los diversos aspectos del desarrollo del niño abarcan el crecimiento físico, los cambios psicológicos, emocionales y la adaptación social. Muchos determinantes condicionan las partes del desarrollo y sus diferentes ritmos de implantación.

Piaget (1967) argumentó, que para el desarrollo de la inteligencia es preciso que el niño actué sobre el ambiente y se de cuenta de las consecuencias de sus acciones. De esta manera, el niño construye una comprensión del ambiente que se refleja en su inteligencia. Desde este punto de vista el lenguaje refleja el pensamiento, aunque Piaget admitió que la adquisición del lenguaje hace posible separar el pensamiento de la acción.

Por otro lado Vigostsky propuso que el pensamiento y el lenguaje se desarrollan en paralelo hasta los dos años aproximadamente. En este momento el lenguaje y el pensamiento se empiezan a unirse y a influirse mutuamente, con la ventaja que el lenguaje puede ser utilizado para ayudar al pensamiento y el pensamiento puede ser utilizado para el lenguaje.

A partir de esta reflexión teórica es conveniente decir que el estudio de los niños sordos ha servido para estudiar las relación entre el lenguaje y cognición, si la persona sorda posee un lenguaje oral similar al de cualquier otra persona del entorno, y si el lenguaje es un prerrequisito para la cognición, entonces la capacidad de la persona. Sorda para pensar debería estar deteriorada o incluso ausente. A la inversa, si el lenguaje depende de la cognición, entonces el pensamiento y la comprensión de la persona sorda deberían ser equivalentes al de una persona oyente.

La sordera en un principio no afecta la capacidad intelectual del individuo ni su habilidad de aprender. No obstante, un niño sordo pierde la estimulación lingüística de los niños oyentes y el retraso en el aprendizaje del lenguaje puede causarle retraso escolar.

Este retraso tiende a ser acumulativo y el adolescente sordo puede llegar a sumar tres o cuatro años escolares de retraso. Pero se piensa, que si el niño sordo recibe una estimulación lingüística precoz por medio de la estimulación multisensorial, esta brecha se irá acortando en la adolescencia, logrando poder estar en grados de acuerdo a su edad cronológica.

Para que el niño sordo tenga la oportunidad de ser oralizado. Debe tener un diagnóstico a edades tempranas, utilizar las prótesis auditivas regularmente. Para la adquisición del método oral se deben brindar la oportunidad al niño de desarrollar diferentes habilidades, por medio de estrategias muy variadas.



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Ubicacion Educativa para niños con Sindrome de Asperger

UBICACIÓN EDUCATIVA PARA NIÑOS CON EL SÍNDROME DE ASPERGER.

Autor: Doctor TONY ATTWOOD.
PSICOLOGO INGLÉS AFINCADO EN AUSTRALIA Y UNA DE LAS MÁXIMAS AUTORIDADES MUNDIALES EN RELACIÓN CON EL SINDROME DE ASPERGER.
Traducción realizada por: Rogelio Martínez
EL ORIGINAL DE ESTE ARTÍCULO PUEDE ENCONTRARLO EN LA SIGUIENTE DIRECCIÓN:
http://www.tonyattwood.com/paper7.htm

Los niños con SÍNDROME DE ASPERGER (SA) no tienen el mismo perfil conductual y de aprendizaje que los niños autistas clásicos, y las escuelas y unidades para dichos niños no son la opción apropiada. Los niños tampoco están agudamente trastornados de manera que los servicios psiquiátricos pueden ser reticentes para proveer servicios para alguien con un trastorno del desarrollo. El niño puede tener unos problemas específicos de aprendizaje pero no ser considerado por los servicios de los discapacitados intelectuales. Así los servicios convencionales públicos a menudo tienen pocos recursos, servicios y vigilancia para la gente con este síndrome.
Lo primero y más importante, la familia y los profesores necesitan acceso a especialistas en esta área, así como recursos y programas para áreas específicas de interés. Una revisión de los estudios y gama de recursos disponibles para la gente con autismo ha demostrado que la educación de semejantes niños requiere especialización. Lo mismo es probablemente cierto para el SA. Miembros de relevantes grupos profesionales se necesitan para desarrollar conocimientos especializados en esta área. Por ejemplo, los Departamentos de Educación pueden habilitar a cierto personal designado para adquirir entrenamiento y habilidades, de manera que los profesores pueden contactar con ellos para asesorarse. En el estado del autor (Queensland, Australia) existe una División de Visita a los Profesores para tales niños. Los profesores especialistas designados pueden visitar la clase para observar a los niños y proporcionar explicaciones, estrategias, recursos y servicio de formación. La distancia puede ser un problema, y entonces la moderna tecnología puede ser muy útil, mediante grabaciones de video y teleconferencias de vídeo y / o audio.
Los padres pueden también ayudar al profesorado proporcionando información especializada de publicaciones de Internet o de libros publicados.
Debe reconocerse que auque los padres no son profesionales expertos en el SA, sí son expertos en su hijo, especialmente en lo que se refiere a su desarrollo, personalidad y éxitos o fracasos en estrategias previas. Ésta es una información inestimable cuando se planifican y monitorizan programas escolares. El autor ha encontrado que algunas escuelas en particular han ganado experiencia y reputación por aplicar programas exitosos, y es probable que esto pueda ampliarse al conjunto de niños similares. Los padres y profesionales deben tener una "guía informal de buenas escuelas".
Muchos de los programas terapéuticos para niños con AS necesitan oportunidades para enseñar con actividades "uno a uno" y en grupos pequeños. Esto puede requerir los servicios de un ASISTENTE del profesor designado para un niño en particular. Su papel es crucial y complejo pero sus principales responsabilidades son:
-Animar al niño para ser sociable, flexible y cooperativo cuando juega o trabaja con otros niños.
- Ayudar al niño a reconocer las señales sociales y instruir sobre los códigos de conducta social.
-Proporcionar enseñanza personal sobre reconocimiento y manejo de las emociones. (Educación Afectiva).
-Instrucción y práctica para mejorar las habilidades con los amigos y equipos de trabajo.
-Ayudar al niño a desarrollar su interés especial significativamente para mejorar su motivación, talentos y conocimientos.
-Llevar a cabo un programa para mejorar las habilidades motoras finas y gruesas.
-Motivarlo al conocimiento de las perspectivas y pensamientos de otros usando estrategias diseñadas para mejorar (Habilidades de la Teoría de la Mente).
-Animar hacia habilidades de conversación.
-Proporcionar enseñanzas terapéuticas para problemas específicos de aprendizaje.
-Capacitar al niño para cubrir con sus particularidades sensoriales y auditivas.
Así el asistente del profesor aplica el programa diseñado por el profesor, padres, y terapeutas y especialistas y que se dirige a la habilidades de conducta, emocionales, cognitivas, sociales, lingüísticas, motoras y sensoriales.
Los Estamentos Educativos tienen a menudo un limitado presupuesto para proveer asistentes de profesorado y los padres pueden considerar suplementar el apoyo con sus propios recursos económicos. Es también importante que el asistente reciba instrucción en cuanto a las características del SA y tenga acceso a información y asesoramiento de profesionales experimentados.
Los niños con SA son matriculados más frecuentemente en colegios convencionales que en escuelas especiales. El autor aboga por la inclusión con niños normales pues es importante tener un grupo de iguales que muestre unas conductas sociales y habilidades intelectuales y sociales apropiadas, y motivación para aprender cómo relacionarse con el niño y contribuya al desarrollo de sus habilidades sociales.
¿Cuáles son los atributos de una buena escuela? El autor tiene una extensa experiencia de observación y apoyo de niños con SA en una amplia variedad de escuelas. La conclusión general es que ciertas características son esenciales, mientras que otras tienen una relevancia limitada. La más importante de todas es la personalidad y las habilidades del profesor, y su acceso a apoyos y recursos. El niño con SA es un gran desafío. Los profesores necesitan tener una actitud relajada, ser predecibles en sus reacciones emocionales, flexibles con el currículo y adaptarse al estilo de aprendizaje del niño con SA, y reconocer sus aspectos positivos. Es esencial el ser capaz de ver el mundo desde la perspectiva del niño con SA. Un agudo sentido del humor será también de ayuda. A veces el niño puede probablemente encantarles y un momento después confurdirlos.
Un rasgo interesante del SA es la variabilidad en la expresión de los signos de un día para otro. En un buen día el niño está concentrado, se conforma, socializa y aprende razonablemente bien, pero en otros días parecen estar absortos, y faltos de confianza y habilidades. Es como si los signos o manifestaciones vinieran en oleadas o mareas que tienen un ciclo interno para el niño.
En estos días es mejor concentrarse en revisiones de las tareas ya practicadas y actividades que sepa hacer exitosamente, y ser paciente hasta que la marea cambie y el niño pueda progresar una vez más. Esto puede tomar forma y entonces los padres y profesores pueden trazar el círculo y examinar los factores internos o externos que pueden influir en este ciclo de mareas.
No es esencial que el profesor tenga experiencia en niños similares, cada niño con SA es único, y el profesor usa diferentes estrategias para cada individuo.
Aprender cómo entiende y se relaciona con los otros puede llevar muchos meses, así no se debe pensar que el niño va a responder todo el año de la misma manera que lo ha hecho en las primeras semanas.
Al niño le llevará también algo de tiempo meterse en la rutina de la escuela después de una ausencia o periodo vacacional. Probablemente también estarán ansiosos si el profesor habitual es desplazado por un sustituto de forma temporal. No es importante la edad del profesor, así como lo grande que sea la escuela, o si es pública o privada. Lo que sí es importante es el tamaño del aula. Un aula muy ruidosa y con un diseño abierto deberían evitarse. Los niños responden bien a una clase silenciosa y ordenada con un ambiente de estímulo positivo en lugar de crítica y castigos. Los padres encuentran que con unos profesores el niño crece mientras que con otros el año es un desastre por ambas partes. Si el profesor y el niño son compatibles, entonces eso se reflejará en la actitud de los otros niños en la clase. Si el profesor es favorable los otros niños aumentarán su acercamiento. Si son críticos y preferirían la exclusión del niño, los otros niños adoptarán la misma actitud. El autor ha notado que los niños con el SA tienden a promover en los otros niños dos tipos de instintos contrapuestos: protectores (maternales) o agresores (predadores). El profesor necesitará supervisar y guiar las interacciones con los otros niños para asegurarse que se evitan las relaciones abusivas (rapaces).
Es también importante que el maestro tenga apoyo emocional y práctico de sus compañeros y de la administración educativa. El maestro y la escuela tendrán que hacer algunas concesiones especiales. Por ejemplo, si para el niño es un desafío una asamblea escolar con sus ruidos, y tiene que esperar, lo prudente es sugerir que el niño espere en silencio en el aula hasta que acabe la asamblea. Se deben hacer concesiones especiales durante las pruebas y exámenes cuando la ejecución esté afectada por el estado de ansiedad o depresión.
Una vez que los padres han encontrado una escuela que proporciona los recursos necesarios, entonces es importante ser consistentes y no cambiar de escuela. Ir a una nueva escuela significa cambiar de amigos y la escuela no conoce las habilidades del niño y su historia de estrategias exitosas y fracasadas. Es inevitable que el niño tenga que cambiar al instituto, pero esto puede ser más fácil si ellos pasan con sus amigos de cursos anteriores y si los profesores y profesionales del colegio y del instituto se comunican e informan para facilitar la transición. Varios rasgos de la transición han demostrado ser muy importantes, por ejemplo, permitiendo al niño visitar la nueva escuela en varias ocasiones antes de terminar el curso, para asegurarse que van a conocer físicamente la geografía y distribución del centro, así como las rutas de acceso a las clases. Es también aconsejable tener un profesor asignado responsable específicamente de supervisar el ajuste del niño a la nueva escuela e identificar a los niños que pueden hacerse "compinches" para apoyarlo cuando los profesores no están presentes.
La asistencia al instituto puede presentar nuevos problemas. En la escuela primaria, el profesor y el niño están juntos durante un año y tienen el tiempo suficiente para conocerse mutuamente. El ambiente de la escuela primaria también tiene una calidad de apoyo maternal del personal y los niños pueden acomodarse y tolerar mejor al niño con SA. En el instituto, los profesores no tienen tiempo para dedicar a un niño y el plan de estudios es más rígido. Los adolescentes también pueden ser aún menos tolerantes con el niño que no se relaciona con los distintos grupos sociales que se identifican por lo general por sus estilos de ropa e intereses.
Los signos diagnósticos también pueden ser mínimos a esta edad, y algunos profesores del instituto no tienen ningún conocimiento de este tipo de trastornos. El niño es considerado simplemente como desafiante, intencionadamente desobediente o emocionalmente desequilibrado, y puede asumirse erróneamente que la disciplina convencional será efectiva. Para prevenir la posible confrontación y la desesperación por todas las partes, sería de ayuda la existencia de un informe sobre el SA en el instituto, clarificando los problemas presentados por el niño, sus maneras de enfrentarse a la frustración, el cambio y la crítica, y acentuar las cualidades que pueden presentar en áreas concretas. Una vez que ellos son comprendidos y su punto de vista explicado, los profesores pueden adaptar su peculiar e insólito comportamiento en la clase.
Lamentablemente algunos adolescentes con el SA pueden desarrollar signos claros de crisis de pánico, trastorno de ansiedad, desorden obsesivo compulsivo, depresión con pensamientos de suicidio o episodios agresivos que pueden conducir a la expulsión de la escuela. Al autor le gustaría advertir que esto ocurre únicamente en una minoría de los niños y más probable cuando tienen importantes problemas de ajuste de tipo social en la escuela. Puede ser conveniente que el adolescente necesite medicación y servicios psicológicos. Para algunos, la situación puede ser tan seria que se considere la educación en casa. El autor ha notado el éxito considerable de esta opción. Las circunstancias para aplicar esta educación deben ser analizadas con cuidado, asegurando el acceso adecuado a profesores entrenados y previniendo el aislamiento completo de los otros niños. Sin embargo este planteamiento puede ser una alternativa constructiva a la fuerte medicación y al ingreso en unidades de psiquiatría para adolescentes.
Los padres pueden estar preocupados en como una escuela convencional puede ajustarse y ayudar a un niño con SA, y considerar si el niño estaría mejor ubicado en una clase, unidad o escuela exclusivamente para tales niños. Un internado recientemente se ha abierto en el Reino Unido para niños y adolescentes con el SA. Las clases tienen una proporción de seis alumnos por dos profesionales y un plan de estudios diseñado para tales niños. Una escuela de día en San Francisco funciona desde el 2000 y algunos institutos en Queensland (Australia) han incorporado unidades para tales niños.
Finalmente al autor le gustaría recalcar que la colocación educativa apropiada también se debe basar en la evaluación completa de las capacidades del niño, en particular sus habilidades de razonamiento social, y posteriormente la selección cuidadosa de un ajuste educativo apropiado, el acceso a expertos, la información, el apoyo individual, y la constitución de un equipo de acercamiento. Con esta combinación tenemos la oportunidad de mejorar considerablemente las capacidades y la calidad de vida de los niños con el SÍNDROME DE ASPERGER.

Adecuaciones curriculares Sindrome de Asperger

Adecuaciones de Acceso para Estudiantes con Síndrome de Asperger
Si tiene un estudiante con Síndrome de Asperger
Este material le puede ser muy útil
Material facilitado por el Dr: David Luna

Adecuación curricular de acceso orientada a estudiantes portadores de Síndrome de Asperger (SA)

RELACIONES SOCIALES
1. Es necesario se le enseñen de manera explícita las reglas y convencionalismos que la mayoría de la gente aprende de manera intuitiva.
2. Si el alumno habla continuamente sobre un tema específico, definir los límites que permitan establecer cuando puede o no, ser introducido en la conversación.
3. El alumno necesita tener un estilo normal de conversación modelado por él, con retroalimentación que le ayude a tomar conciencia de estrategias determinadas y convencionalismos.
4. Es importante promover la tolerancia y la comprensión del resto de la clase del alumno con SA. Anime a otros niños para que se acerquen a él, en un contexto estructurado, quizás dentro de la clase.
5. Es necesario reducir las situaciones de contacto escasamente estructuradas con sus compañeros de clase. Los estudiantes con SA funcionarán mejor en actividades formales con algún grado de estructura.
6. Involucrar a los niños pequeños en juegos organizados durante el recreo, es una manera de incrementar los niveles de contacto social mientras proporcionamos cierto grado de estructura.
7. Si siente que los momentos de descanso son demasiados confusos o molestos para el alumno, sería mejor que inicialmente encuentre formas de proporcionar más estructura u ocupación al chico con otras actividades.
8. Tome conciencia de las dificultades de los estudiantes con SA y cree apoyos entre sus iguales. Esto puede dar lugar a un ambiente más relajado y tolerante. Sería posible crear un sistema de "colegas" o incluso usar al grupo de iguales para ayudar a enseñar una serie de estrategias de afrontamiento. Los "Círculos de Amigos" son una forma de apoyo que pueden beneficiar tanto a los estudiantes con S.A. como a sus compañeros de clase.
9. Los estudiantes con SA necesitan ser "desensibilizados" para actividades de grupo. Paulatinamente esto requiere su participación en actividades con niveles de relación cada vez mayores. Para empezar se haría hincapié en la necesidad de ir tolerando solo la proximidad física. Entonces sería posible trabajar el aumento de los niveles de relación y cooperación. Niveles altos de estructura y reglas explícitas son siempre necesarias para orientar actividades cooperativas.
10. Recordar también que algunos jóvenes no quieren hacer amigos o pasar su tiempo libre en compañía de otras personas. Esto es necesario respetarlo.
11. Intentar hablar lo más tranquila y claramente como sea posible si hubiese problemas con la comprensión del lenguaje no verbal. La voz elevada, las expresiones muy vivas y los gestos contundentes que tendemos a usar instintivamente pueden interferir en la forma de comprender de los estudiantes con SA. Él puede verse sobrecargado o alarmado por toda esa información extra que podría distraerlo del propósito que realmente está intentando comunicar.
12. Es importante no olvidar que los estudiantes con SA son incapaces de "leer entre líneas". Es necesario explicarle exactamente qué queremos decir, particularmente cuando ello implica comportarse en situaciones sociales.
13. Es necesario enseñarle a los estudiantes con SA situaciones específicas, tales como qué decir si alguien está bromeando, cómo se sienten otras personas en determinadas situaciones, qué hacer si alguien ha hecho algo a propósito, más que por accidente. Los estudiantes con SA siempre tendrán que trabajar estas cosas a través de la lógica o mediante reglas, más que entendiéndolas de forma intuitiva como la mayoría de nosotros hacemos.
14. Serán de gran utilidad para el niño con SA juegos y actividades de roles rotativos que le ayuden a pensar en el punto de vista de otras personas. El progreso puede ser lento e imprevisible y es siempre importante explicarle en detalle como tales experiencias serían aplicadas en su vida cotidiana.
15. Podría ser necesario enseñar comportamientos determinados para manejar situaciones específicas (por ejemplo como comportarse cuando alguien está enfadado contigo). Las personas con SA pueden encontrar siempre difícil responder de forma intuitiva o natural, pero puede enseñarle qué hacer para evitar que haga cosas peores.
16. Los estudiantes con SA necesitan ser ayudados para detectar sus propios signos de alarma y anticipar situaciones problemáticas. Sería de utilidad para él tener un guión o lista de cosas que debe hacer cuando empiece a sentirse estresado o enfadado. Quizás sea necesario llegar al extremo de tener que escribir esos guiones a fin de que puedan ser llevados a cabo. Pueden ser tanto estrategias para calmarlo, como soluciones que le permitan salir de la situación. Necesitará ser advertido y además ser animado para usar esos guiones.
17. Es vital trabajar con la clase del estudiante con SA para ayudarlos a que entiendan sus dificultades. Los compañeros de clase también pueden ser involucrados en grupos informales de "colegas" o en programas más formales como los "Círculos de Amigos". Tales planteamientos pueden fomentar la aceptación del estudiante con SA. Los iguales pueden enseñar y servir de modelos en el aprendizaje de habilidades específicas.
18. Sería de ayuda para el estudiante con SA tener una oportunidad regular, fija, para obtener apoyo de un miembro determinado del personal. También podría beneficiarse de la oportunidad de contar su versión de la historia.
19. Es importante recordar que no se deben olvidar estrategias diarias tales como sistemas de incentivo. Los estudiantes con SA se benefician de normas y reglas muy explícitas y específicas y de la unión de éstas a recompensas concretas.
20. Para evitar las interrupciones indebidas en las conversaciones (de índole grupal) se puede intentar utilizar un objeto, de manera, que solo se le permitirá hablar cuando tenga el objeto en la mano.
21. Será necesario explicarle al estudiante con SA que las pausas en la conversación son los momentos para tomar parte en la misma con sus comentarios. Será necesario que practique el reconocimiento de pausas. Para esto serán de gran ayuda el uso de vídeos de programas de T.V.
22. Si el estudiante con SA sigue teniendo dificultades para reconocer cómo y cuando unirse a la conversación, entonces será necesario utilizar un signo acordado, que será usado por los adultos o iguales que sirven de apoyo.
23. Para minimizar los efectos de las intervenciones bruscas o inadecuadas pueden ser de gran utilidad los "Círculos de Amigos", como una especie de foro donde los compañeros puedan contar al estudiante con SA cómo les afecta su lenguaje.
24. Es necesario darle al estudiante con SA oportunidades para que observe cómo sus iguales hablan e interactúan con otros. Habría que ayudarlo entonces a ensayar y poner a prueba estrategias basadas en esos modelos. Se podrían utilizar vídeos en el caso de que el estudiante encontrase la situación en vivo demasiado estresante.
25. Sería de gran ayuda mostrarle al estudiante con SA vídeos de interacciones inadecuadas de él mismo, poniendo de relieve que comportamiento sería apropiado y representando esto mediante juegos rotativos (es necesario tratar esto con sensibilidad incluso no dañar la autoestima del estudiante).

COMUNICACIÓN
1. El estudiante con SA podría necesitar que las instrucciones que se dan al grupo, se las repitieran a él individualmente. Esto podría hacerlo el adulto que sirve de apoyo a estudiante, la persona que da las instrucciones al grupo o un compañero. Es importante que los estudiantes con SA puedan responder a una variedad de personas que puedan apoyarlos.
2. Podría ser suficiente que el adulto que va a dar la instrucción mencionara el nombre del estudiante antes de darla, para que él supiese que estaba incluido dentro del grupo.
3. Registre, si el estudiante participa en situaciones informales, si entiende el tipo de lenguaje usado en las mismas.
4. Si no sigue las instrucciones, considere disminuir el nivel de lenguaje, usando frases más cortas, con palabras claves y no utilizando frases difíciles y complejas. Esto probablemente beneficiará a otras personas del grupo tanto como al estudiante con SA.
5. Estrategias de afrontamiento como observar las respuestas de otras personas a las instrucciones de grupo, deberían ser fomentadas junto con las otras estrategias sugeridas arriba.
6. Trate de atraer la atención del estudiante con SA antes de hablarle (principalmente si va a darle instrucciones específicas). En situaciones de grupo él debe estar tan cerca de usted como sea posible, llame y recompense su atención. Diga su nombre antes de dar una instrucción.
7. Sería de ayuda utilizar algo que le interese para aumentar y motivar su atención, por ejemplo: "más tarde hablaremos sobre relojes, pero primero quiero que ..."
8. Piense cómo organizar sus explicaciones e instrucciones:
a. Es útil resumir los puntos principales de antemano (e incluso proporcionar una lista)
b. Dar un aviso previo de cómo va a llegar a los puntos principales.
c. Repetir y resumir
d. Intentar organizar y dividir la información en secciones coherentes.
9. Intente controlar cada paso de su discurso y haga pausas para concederle tiempo para procesar.
10. A los jóvenes con SA le será de gran utilidad las claves visuales. Algunos conceptos e información pueden ser representados mediante pictogramas o en una etapa más avanzada en forma de diagramas y palabras clave.
11. Aunque es un reto difícil intente hacer su lenguaje tan simple como sea posible. Use frases cortas con nexos explícitos entre ideas. Es necesario estar preparado para repetir las frases.
12. Si es absolutamente necesario usar un lenguaje abstracto o técnico intente explicarlo por separado antes de que el estudiante con SA lo encuentre en su trabajo.
13. El estudiante con SA también necesita aportar su granito de arena. Es particularmente importante que él aprenda a controlar su atención y su comprensión. Necesitará que se le diga exactamente lo que debe hacer si pierde el hilo o no comprende algo. Habrá que animarlo a hacer preguntas que clarifiquen.
14. Si tiene que hacer frente a una conducta inadecuada del estudiante con SA, intente mantener su tono tan neutral como sea posible y su lenguaje tan simple como pueda. Dígale claramente que siente que se porte mal, explíquele la conducta que le gustaría ver en su lugar y sea muy claro acerca de las consecuencias. Asegúrese de que lo ha entendido. Necesitará ser mucho más concreto y directo de lo que normalmente es. Largas explicaciones acerca de por qué un comportamiento determinado es incorrecto e intentar razonar con el niño pueden ser contraproducentes.
15. Algunos niños con S.A. pueden escuchar y comprender mejor si no miran al hablante. Las señales no verbales pueden confundirlos o distraerlos. Si esto es así no insista en que el niño le mire mientras usted habla.
16. Sería imposible y antinatural dejar de usar giros y en general el lenguaje coloquial. Sin embargo es importante recapacitar sobre lo que hemos dicho y cambiar la frase si fuera necesario, por ejemplo: en lugar de decir "dame 5 minutos", decir, "hablaré contigo cuando acabe este trabajo, a las 8"
17. En especial, cuando de instrucciones importantes use frases directas, cortas y simples. Enfatice aquello que quiere en vez de lo que no quiere (por ejemplo: "por favor silencio", en vez de "no quiero todo este ruido, gracias").
18. Anime al estudiante con SA a controlar su propia comprensión Explíquele qué debería hacer si él no entiende algo.
19. Enséñele al estudiante con SA algunos refranes comunes y giros comunes (por ejemplo: "hacer cola", "en un minuto" etc).
20. El estudiante con SA puede no entender el humor y los chistes. En un principio el nivel de humor del estudiante con SA puede ser el hacer payasadas o contar una y otra vez los mismos chistes. Debe disuadirlo de usar esto de manera inapropiada.
21. En relación a la escasez de gestos corporales acompañantes del lenguaje verbal, explicar las dificultades del estudiante con SA a sus compañeros y animarlos a mostrarse más tolerantes con él. Será necesario el consentimiento del estudiante con SA y de sus padres antes de hacerlo.
22. Muéstrele al estudiante con SA las estrategias más apropiadas en un escenario natural, por ejemplo, en el recreo o durante las actividades extraescolares.
23. Si el estudiante con SA usa demasiados gestos, enséñele algunas estrategias simples que le ayuden por ejemplo, guardar sus manos en los bolsillos, sostener algo en su mano, enganchar sus pulgares en su cinturón, etc.
24. Anime al estudiante con SA a tomar parte en actividades sociales, excursiones o grupos tanto como sea posible. Resalte y enfatice su fuerza verbal en la conversación e inclúyalo tanto como sea posible.
25. En relación a la tendencia a hablar demasiado alto o demasiado rápido que frecuentemente se observa en los pacientes con SA, ante todo asegúrese de que la audición sea normal.
26. Modele el volumen normal que le gustaría que el estudiante con SA usara y proporciónele oportunidades para que él pueda practicar esto. Empiece por aquello que es más fácil para él y continúe con aquello en lo que le cuesta más controlar su volumen.
27. Use una clave, como un gesto, que le permita saber que está hablando demasiado alto.
28. Use una grabadora o un vídeo para grabar al estudiante con SA. Muéstrele la grabación y pídale que evalúe su volumen. Use esta técnica con sensibilidad para no dañar la autoestima del estudiante.
29. Refuerce al estudiante con SA para que hable en un volumen apropiado.
30. En primer lugar, respetar los intentos de comunicación del niño y darle tiempo para que haga sus preguntas cuando él lo necesite. Esto puede servirle como estrategia para calmarse y permitirle más tarde mantener una conversación con un objetivo determinado.
31. En relación a la tendencia a repetir una y otra vez la misma pregunta durante períodos largos de tiempo y a las reacciones de enfado al no obtener la respuesta que esperan, ofrecer y enseñar al estudiante con SA cómo usar las estrategias más apropiadas para tranquilizarlo, por ejemplo escuchar música en un walkman, leer su libro favorito, usar un juguete que le reduzca el estrés, o cualquier otra podría ser apropiada.
32. Proporcionarle información visual como un horario que le permita saber al estudiante con SA qué va a suceder durante el día, de manera que él no necesite preguntarlo reiteradamente.
33. Gradualmente cambie o "dele forma" a su respuesta a la pregunta obsesiva. Por ejemplo a la pregunta "¿puedo ir ahora?" que ha de ser respondida "Si puedes", asentir además con la cabeza o con el pulgar hacia arriba e ir reduciendo gradualmente la respuesta verbal hasta que solo haga el gesto.
34. Utilice las preguntas repetitivas del estudiante con SA como una oportunidad de aprendizaje. Dígale que contestará a su pregunta cuando él acceda a una petición suya.
35. Reducir gradualmente el tiempo para responder a su pregunta repetitiva, por ejemplo: "no puedo contestarte ahora, pero puedo hablar contigo a las 11 horas durante 5 minutos". Es importante asegurarse de que puede cumplir lo que ha dicho.
36. Solo permitir las preguntas repetitivas en un lugar determinado, por ejemplo: en el patio del recreo. Es importante que tenga acceso a ese lugar varias veces al día.
37. Ser tajantes (rotundos) poniendo límites a las preguntas, pero invitar a conversar de una forma más apropiada: "esta pregunta es aburrida, pero pregúntame otra cosa..." o "háblame acerca de ...."

IMAGINACIÓN – RIGIDEZ
1. Es importante comprender sus razones para hablar una y otra vez sobre este tema, pero es importante reducir los límites permitidos, es decir, establezca "tiempos especiales" durante los que pueda hablar sobre sus intereses y de manera firme opóngase a hablar de ellos fuera de esos tiempos establecidos.
2. Darle la oportunidad de que hable de su "tema favorito" puede ser utilizado también, como un refuerzo para terminar tareas, etc.
3. Si el discurso obsesivo del paciente con SA es una manera de afrontar la ansiedad, intente encontrar otras formas que puedan ayudarle. Si es posible elimine alguna de las causas de su preocupación o puede ofrecerle alternativas, métodos menos intrusivos para tranquilizarse.
4. No deje de elogiar a su estudiante y prestarle atención cuando él no esté hablando de sus intereses (incluso si lo hace solo durante un corto período de tiempo).
5. Intente usar su interés sobre sus temas favoritos como una forma de desarrollar el conocimiento de la conversación y de responder a un tema determinado.
6. Enséñele al estudiante con SA cuando y con quien es apropiado hablar de relojes. Tendrá que ser bastante explícito en esto.
7. Si la obsesión es socialmente apropiada, busque oportunidades para que el estudiante con SA hable sobre sus intereses con otras personas que compartan sus mismos intereses.
8. Con el consentimiento del estudiante con SA (y su posible participación) hable con sus compañeros de clase sobre cómo hacer entender claramente a Michael que están cansados de oír un tema determinado (una palabra clave o una señal acordada puede ser útil).
9. Necesita ser consciente de que los estudiantes con SA son propensos a adherirse de manera estricta a alguna regla. Por tanto, es importante pensar cuidadosamente como son redactadas esas reglas, introduciendo cierta flexibilidad dentro de la misma.
10. Debido a que el estudiante con SA va a tener dificultades para entender por qué las normas no son seguidas siempre estrictamente, asegúrese de que alguien, ya sea un adulto o un compañero, le explica completamente la situación, en especial le explica por qué la gente hace lo que hace.
11. Explique con delicadeza al estudiante con SA que los compañeros no le entienden cuando se porta como un adulto y los regaña. Enséñele formas alternativas de expresar o tratar sus preocupaciones. Practique esas alternativas y anímele a usarlas en situaciones apropiadas.
12. Utilice con el estudiante con SA ejemplos de historias sociales para explicarle por qué algunas personas a veces transgreden o rompen las normas.
13. En relación a las fobias, es importante para empezar, siempre que sea posible, averiguar qué es lo que al estudiante con SA le desagrada de los perros, por ejemplo: el pelo, los ladridos, su cola etc. Esto es mejor llevarlo a cabo, preguntándoselo a él mismo. La mayoría de las personas con S.A. pueden hablarnos acerca de sus miedos, pero a menudo olvidamos preguntárselo a ellos. Cuando miramos desde la perspectiva de la persona con SA, su miedo a los perros puede parecer racional y comprensible. Si el estudiante con SA es incapaz de hablar acerca de su fobia puede seguir las estrategias resumidas debajo de una forma general.
14. Una vez que ha comprendido el miedo del estudiante con SA, necesita un conjunto de objetivos realistas. Puede no ser realista o necesario para el estudiante tolerar el contacto físico de los perros, pero necesita ser capaz de verlos a cierta distancia sin sentir pánico.
15. Intente desensibilizar a al estudiante con SA de su fobia. El principio básico de este proceso es una exposición muy gradual al origen de su ansiedad, mientras nos aseguramos del bienestar emocional del estudiante. Por ejemplo, en la práctica, esto podría ser implicar al estudiante en alguna actividad placentera (como comer un helado o jugar con su juguete favorito) mientras oye una grabación con el volumen bajo de un perro ladrando. Después ir introduciendo gradualmente dibujos y vídeos, antes de encontrarse con un perro a una cierta distancia. Es esencial permitirle al estudiante pasar este proceso y continuar ofreciéndole situaciones placenteras y relajantes mientras es expuesto al origen de su fobia.
16. Una historia social puede ser de gran utilidad para que la idea que tiene el estudiante con SA de los perros cambie y para enseñarle cómo puede reaccionar en su presencia.
17. Intente reducir gradualmente el tiempo que el estudiante con SA emplea en una de sus rutinas. Empiece con un paso de esa rutina. Podría ser útil introducir una señal artificial, como un reloj de cocina para marcar el final de esa rutina.(Al principio se podría dejar que la rutina siguiera su tiempo usual). Una vez que el estudiante espere la señal como parte de la rutina, reducirla durante intervalos cada vez más cortos.
18. Si la rutina parece tener varios pasos y etapas intente prescindir del más corto, el más pequeño o aparentemente el menos importante. Para el estudiante con SA será más fácil de aceptar esto, si le proporcionamos un horario donde se omitan los pasos más pequeños.
19. Cuando el estudiante con SA se sienta cómodo con el horario, entonces podría de manera muy lenta y progresiva eliminar más pasos de la rutina. En esta fase podría ser de gran valor introducir pequeñas variaciones de algunos de los pasos, con el fin de fomentar su tolerancia a los cambios.
20. Como los estudiantes con SA pueden tener dificultades para predecir, puede encontrar que a él le gustará abandonar una actividad y volver a ella más tarde, mientras, puede tranquilizarlo haciéndole ver que eso va a ocurrir exactamente así. Quizás pueda necesitar que se le muestre sobre un horario exactamente cuándo puede reanudar la actividad.
21. Acepte la necesidad de rutina del estudiante con SA. Construya un horario en el que se muestre claramente la rutina. Por ejemplo:
a. Elija una determinada palabra, fotografía, dibujo esquemático o símbolo para cada parte de la rutina diaria. Coloque esos símbolos sobre tarjetas separadas que puedan ser puestas en un álbum de fotografías.
b. Consiga que el estudiante con SA se habitúe a coger la tarjeta al empezar la actividad.
c. Una vez que parece que comprende la relación entre las tarjetas y las actividades, empiece a ordenar los dibujos para mostrarle el orden de la rutina para el resto del día. Debe ser capaz de crearla para un día entero.
d. Antes de que usted empiece una actividad, vaya y coja la tarjeta. Señale qué va a hacer y qué sucederá próximamente.
e. Una vez que el estudiante con SA usa el horario, usted debe introducir uno o dos cambios en la actividad, siendo necesario indicárselos a ella antes de que sucedan. El hecho de que ella obtenga aviso de antemano de qué está sucediendo y sucederá más tarde, puede ayudarla a enfrentarse al cambio. Este es el motivo por el que es importante que las tarjetas representen actividades separadas, de manera que las tarjetas referentes a la nueva actividad puedan ser insertadas en la rutina familiar.
22. Algunos cambios pueden ser difíciles de comprender de antemano para el estudiante, particularmente si el cambio implica un lugar nuevo o gente nueva. Grabaciones en vídeo o fotografías pueden ser usadas para prepararla.
23. Puede ser útil para el estudiante con SA tener algo que es familiar para él en la nueva situación, de la misma manera que los niños pequeños usan una mantita suave o un juguete de peluche.
24. Use un lenguaje simple y preciso con el que explicar qué sucederá. Cuéntele al estudiante con SA qué sucederá después del evento inesperado.

DIFICULTADES SENSORIALES Y MOTORAS
1. En relación a la hipersensibilidad a ciertos ruidos o a ambientes cargados de estímulos, intente eliminar tanto como sea posible el origen del ruido, o simplemente tratar la fuente del ruido (por ejemplo cuando las patas de la silla han perdido su tapón de goma y chirrían sobre el suelo).
2. Coloque, en el comedor, una mesa un poco más alejada de las demás, con uno o dos compañeros, que comprendan el motivo y que sirvan de apoyo para comer con el estudiante con SA.
3. Utilice una historia social para mostrarle qué va a suceder, cuanto durará el almuerzo, explíquele que el ruido ocurre de manera natural y no para molestarlo o hacerle daño y qué sucederá tan pronto como el almuerzo empiece. Haga seguir el almuerzo de una actividad que le guste para animar al estudiante a enfrentarse a su problema.
4. En el ambiente siempre va a haber ruidos y sonidos que puedan alterar al estudiante con SA. Será necesario exponerlo de manera gradual a esos estímulos par incrementar su tolerancia y habilidad para afrontarlos apropiadamente cuando ocurran.
5. En relación a las respuestas exageradas al contacto físico, intentar siempre aproximarse al estudiante con SA de frente y darle un aviso verbal claro de lo que va a suceder, por ejemplo: "Raúl ese trabajo es brillante, choca los cinco".
6. Con el consentimiento del estudiante con SA y sus padres hable con la clase sobre sus dificultades con el contacto y anímelos a mostrarse tolerantes y comprensivos. Discuta sobre formas con las que ellos pueden responder cuando él reaccione de esa manera.
7. Siempre de instrucciones al estudiante con SA después de un incidente. Use un lenguaje claro y simple. Explíquele por qué se ha llegado a esa situación y háblele acerca de lo que podría haber hecho, podría moldear una reacción más apropiada.
8. Enséñele al estudiante con SA algunas estrategias que lo tranquilicen para ayudarlo a afrontar un incidente, como algunos ejercicios de relajación / respiración o una frase fija usada para reducir el estrés o la ansiedad.
9. Las situaciones de juego rotativo y la práctica de respuestas más apropiadas para ayudarlo a hacer frente al contacto inesperado, pueden ser de gran utilidad.
10. Permita al estudiante con SA sentarse en un extremo de la mesa, él puede necesitar su propio espacio para sentirse cómodo. Durante la asamblea permítale sentarse en un extremo de la fila.
11. En algunos contextos escolares es posible ofrecer sesiones que incluyen masajes y aromaterapia. Las zonas masajeadas podrían ser las extremidades que hacen sentir al estudiante más confortable. Esta actividad podría realizarse con personas con las que el estudiante se siente seguro y cómodo y conforme a los procedimientos de protección del menor.
12. En relación a la hipersensibilidad a los estímulos visules, proporcione al estudiante con SA una zona de trabajo libre de distracciones. Esto puede significar volver su pupitre hacia una pared blanca para limitar la estimulación visual. Será importante que esta zona de trabajo solo se use cuando el estudiante con SA esté trabajando individualmente, estableciéndose otros momentos en los que ella formará parte del grupo.
13. Limite la distracción visual del entorno haciéndolo tan estructurado como sea posible. Zonas de trabajo, material de trabajo, incluso en la medida de lo posible, disponga de espacios donde no exista información visual confusa.
14. Por lo general los cuadernos de trabajo están estructurados, pero proporciónele información visual clara, como: donde empezar, donde terminar, donde poner las preguntas, etc.
15. En situaciones donde es probable que el estudiante con SA esté sobrecargado por la cantidad de estímulos visuales, sugiérale que se concentre en algo determinado. Podría utilizar un vídeo de una situación que es importante y relevante para atender.
16. Háblele al estudiante con SA acerca de sus dificultades para enfrentarse a los estímulos visuales. Esto puede darle una idea de cómo lo vive él y dar lugar a estrategias que lo ayuden a afrontar sus dificultades.
17. Si el estudiante con SA tiene dificultades con el contacto ocular, respételo. Sin embargo, enséñele en qué situaciones sociales es aceptable un contacto ocular mínimo o no mirar a los ojos. Por ejemplo: si un profesor se dirige al estudiante sería más apropiado que él lo mirase ocasionalmente y bajar la mirada, en vez de mirar el hombro del profesor o hacia arriba.
DIFICULTADES EMOCIONALES
1. En relación a los ataques inesperados e inexplicables de los niños con SA, puede ser más fácil modificar los aspectos del entorno que cambiar el estilo básico de pensar y de sentir del estudiante. Intente descubrir los desencadenantes y mire si alguno de ellos pueden ser evitados o modificados. Esto puede hacerse mediante el trabajo con otros niños, utilizando planteamientos o estrategias como los "Círculos de Amigos".
2. El estudiante con SA necesitará ayuda para reconocer cuando se está enfadando. Puede beneficiarse de estrategias de autocontrol o simplemente necesitar una rutina para salir de situaciones donde la pérdida de autocontrol parece probable. Será necesario que esto sea ensayado y cuando sea introducido en situaciones de la "vida real" el estudiante necesitará que se le den claves.
3. Es importante informar al estudiante con SA después del incidente. Esto no sería considerado como un castigo impuesto, así que la discusión debe tener lugar en calma y de manera simple y objetiva. Céntrese en identificar los antecedentes del incidente y busque la forma de que las dificultades sean resueltas o evitadas.
4. No olvide ofrecer refuerzos por el autocontrol (por días, medios días o incluso medias horas, cuando un enfado no ha tenido lugar).
5. En la práctica, intente proporcionarle una rutina diaria firme. Los niños con S.A. se benefician de la predictibilidad y estabilidad de su ambiente.
6. Asegúrese de que el estudiante con SA es avisado de cualquier cambio en su rutina.
7. Prepárelo de antemano con relación a actividades especiales o cambios conocidos. Puede ser necesario complementar algunas explicaciones verbales como material visual o impreso en el caso de que él necesite tranquilizarse.
8. Los miedos irracionales normalmente son tratados mediante la desensibilización: dándole a los niños la oportunidad de enfrentarse a aquello que les asusta, pero en escenarios controlados donde pueda sentir que tiene el control y su exposición a aquello que les asusta es atenuada (por ejemplo una grabación de una alarma contraincendios, con un volumen bajo, un vídeo de un perro, etc.).
9. Las actividades nuevas deben ser introducidas con mucho cuidado. Intente ser tan concreto como sea posible en su descripción y asegúrese de que le niño lo comprende (por ejemplo, un vídeo sobre un viaje familiar puede ser lo más fácil de comprender para el niño). Puede encontrar que el niño se enfrenta mejor a grandes cambios que a pequeñas alteraciones de las rutinas cotidianas.
10. Enséñele estrategias para aliviar o controlar la ansiedad. Algunos juguetes que reducen el estrés disponibles en los establecimientos, pueden ser útiles así como algunas rutinas de relajación.
11. Intente que el estudiante con SA desarrolle un vocabulario emocional. Interprete como cree que él se está sintiendo y dele un nombre a ese sentimiento. El estudiante construirá gradualmente un almacén de memoria de experiencias emocionales y desarrollará un concepto más general de qué es lo que conduce a cada emoción y como se siente.
12. Si el estudiante está muy obsesionado intente establecer momentos durante la jornada en los que él pueda hablar sobre aquello que le obsesiona o dedicarse a ello. Con frecuencia las obsesiones y las rutinas son impulsadas por la ansiedad. Intentar erradicarlas conducirá inevitablemente a una mayor frustración.
13. Compruebe si los cambios de humor del estudiante con SA coinciden con días muy soleados o niveles altos de ruidos. Si es así, cambiar donde él se sienta en clase o cristales tintados podrían utilizarse para prevenir la sensibilidad a la luz.
14. Si los cambios de humor parecen ser cíclicos y aparentemente no tienen una causa externa, el niño podría necesitar ayuda médica. El niño podría sufrir de depresión, lo que suele ser común en niños con cierto grado de autoconciencia.
15. Avise al estudiante con SA de los cambios que se van a introducir en su rutina porque probablemente les produzcan frustración. Prepárelo para aquellos momentos en los que él deba esperar o por qué ser el segundo de la fila, en vez del primero y elógielo cuando él tenga que hacer frente a esto. Gradualmente vaya incrementando las ocasiones en las que él tenga que postergar sus deseos.
16. No espere que el estudiante con SA le haga saber espontáneamente cómo se siente. Incluso si tiene un nivel de autoconciencia alto, él puede no apreciar que usted estaría interesado en conocer su estado emocional.
17. Asegúrese de que hay alguien para supervisar el bienestar del estudiante con SA y asegúrese de que él sabe a quien dirigirse cuando tenga un problema. Los niños con S.A. parecen alcanzar un punto en el desarrollo en el que son conscientes de sus diferencias con las demás personas. A esto con frecuencia le sigue un período de tiempo en el que han visto diferencias entre ellos mismos y los demás, pero no le dan importancia o culpan a los otros de esas diferencias. Esta compresión de las diferencias tiene lugar en momentos diferentes para diferentes niños. A unos pocos les sucede mientras están aun en la Enseñanza Primaria, sin embargo para la mayoría ocurre durante la adolescencia y mientras ellos acuden a la Escuela Secundaria.
a. Si su estudiante no es consciente de que tiene S.A.
i. Hable a su clase, delante de él, sobre sus diferencias individuales y como todos pueden apoyarlo.
ii. Establezca sesiones de orientación con un adulto preferido por James, donde se le anime a discutir cualquier cosa que le moleste.
b. Si su estudiante es consciente de que tiene S.A.
i. Ofrézcale oportunidades con una frecuencia habitual para discutir las implicaciones del S.A. con alguien de su confianza.
ii. Ofrézcales oportunidades para encontrarse y discutir sobre el S.A. con otros que también tengan S.A.
iii. Facilítele el acceso a documentos y materiales escritos por otros con S.A. y profesionales apropiados.
iv. Ofrézcales oportunidades para mantener correspondencia con otros con S.A. como amigos por correo.
18. En relación a los episodios depresivos que pudieran presentarse, asegúrese de que alguien tiene la responsabilidad de escuchar activamente a su estudiante, proporcionándole oportunidades para que él pueda hablar sobre sus sentimientos. Para esto puede ser necesario empezar a desarrollar un vocabulario de sentimientos a niveles muy básicos.
19. No espere a que el estudiante con SA busque de forma activa a un adulto para hablar acerca de cómo se siente. Él puede no ser consciente de su propio estado o no darse cuenta de que podría servirle de ayuda hablar con alguien.
20. Intente conseguir que él mismo se autocontrole, tratando de identificar buenos y malos días e intentando identificar qué ha desencadenado cualquier episodio de crisis.
21. Intente desarrollar un grupo de estrategias para sobreponerse, que puedan ser usadas cuando él se sienta bajo de ánimos.

HABILIDADES PARA EL TRABAJO
1. Una característica muy típica del S.A. es un interés muy intenso sobre un tema específico (y con frecuencia muy reducido) y un interés muy limitado por casi nada más. Si estudiante es relativamente joven puede ser posible dirigir determinadas áreas del currículo hacia sus intereses específicos.
2. Siempre será útil usar cualquier interés obsesivo como fuente de recompensa y motivación (por ejemplo "si terminas este trabajo a las 10´30, entonces podrás estar 10 minutos trabajando en tu proyecto especial").
3. Las expectativas, lo que se espera, sobre la cantidad y la calidad de la productividad en el trabajo necesitan ser explícitas y detallada. Es mejor empezar con metas a muy corto plazo, y gradualmente ir extendiendo su duración.
4. Los incentivos externos de cualquier clase son probablemente útiles. Sin embargo recuerde que es mejor recompensar poco y con frecuencia y ser cuidadosos al elegir la recompensa. Es siempre mejor preguntar al niño acerca de posibles recompensas o premios. Las recompensas usadas normalmente en clase pueden no ser efectivas.
5. Intente utilizar sistemas visuales para conseguir que su estudiante sepa cómo lo está haciendo y cómo conseguir su recompensa elegida. Esto es especialmente importante una vez que es capaz de enfrentarse a demoras importantes.
6. Los niños con S.A. frecuentemente parecen tener grandes dificultades con la organización personal. Ellos pueden parecer sobrecargados y confusos al tener que enfrentarse simultáneamente con el lenguaje, la estimulación perceptual y las demandas sociales. Esto puede sucedernos a todos nosotros en determinadas circunstancias, pero las personas con S.A. parecen tener una tolerancia mucho menor. De a su estudiante un mapa para moverse por la escuela.
7. Proporciónele apoyo para moverse alrededor de la escuela, preferiblemente un compañero.
8. Haga una lista de qué es necesario para cada lección y cuyo acceso sea inmediato. Si fuera necesario anímela a usarla.
9. Marque el comienzo del trabajo con una señal (por ejemplo una luz verde) y el final de forma similar.
10. Agrande las hojas de trabajo (fichas) e indique muy claramente donde deberían ir las preguntas, marcando esta área con límites claros o colores.
11. Marque áreas para sentarse u orientarse en espacios abiertos con moquetas, cojines para sentarse etc.
12. Elabore un horario escrito o con símbolos (agenda) para ir a casa y colóquelo en la bolsa del colegio de su estudiante. El horario podría servirle a los padres para saber qué necesita llevar el estudiante con SA la escuela el próximo día.
13. Las personas con S.A. pueden tener una buena concentración, pero aquello sobre lo que ellos/as se concentran puede ser muy idiosincrático. Una estrategia fundamental para muchos jóvenes es proporcionarles niveles altos de estructura, e ir poco a poco moviéndonos hacia diferentes niveles.
14. En la práctica puede ser extremadamente útil establecer una "zona de trabajo" separada, donde el trabajo individual pueda ser completado. Lo ideal sería las menos distracciones posibles, lejos de las "zonas de tránsito", mirando hacia una pared en blanco y separados de alguna manera (suelen ser útiles los biombos de cartulina). Asegúrese de que todos los materiales de trabajo están disponibles y organizados antes de empezar la sesión. El propósito es establecer una asociación entre esta situación y "conseguir acabar el trabajo".
15. Las ayudas visuales pueden ser muy útiles. Pueden usarse para mostrar al estudiante con SA qué actividades se van a hacer próximamente (suelen ser particularmente útiles si son motivantes para él). También pueden mostrar los pasos, de una manera más detallada, en una tarea determinada, además pueden ser usados símbolos o palabras para recordarle al estudiante con SA las reglas básicas o lo que se espera de él. Límites externos de tiempo (usando un reloj de cocina o similar) combinados con tareas muy específicas asignadas pueden ayudar al niño a concentrarse. Si a todo esto unimos el uso de incentivos, esto puede motivarlos a hacer el esfuerzo necesario para resistirse a las distracciones.
16. Es necesario que las tareas sean cuidadosamente y claramente estructuradas. Los pasos necesarios para ser explícitamente detallada y el producto final esperado descrito de manera detallada.
17. Será necesario ser realista acerca de los pasos del trabajo y del nivel de concentración que usted espera.
18. Dependiendo de las relaciones del estudiante con SA con sus compañeros de clase, puede ser útil usar un sistema de "colegas" con otros niños que le ofrezcan ocasionalmente apoyo y que le ayuden a concentrarse (usando alguna ayuda agradable o una "palabra clave").
19. A muchos niños con S.A. no le gustan los cambios y se mantienen dentro de los patrones de hacer las cosas de la misma manera y con las mismas personas. Tan pronto como su estudiante haya aprendido algunas habilidades, será necesario dedicar un tiempo durante el día donde pueda practicarlas independientemente. Asegúrese de que lo que le pida esté acorde a sus capacidades. El centro de atención debería ser el desarrollo de la independencia del estudiante más que la tarea en cuestión.
20. Para ayudarlo a comprender qué se espera de él, haga su trabajo personal tan estructurado como sea posible, por ejemplo, siéntelo en una mesa especial, preséntele tareas secuenciadas e indicaciones claras de cuando empezar y terminar.
21. Elogie al estudiante con SA cada vez que termine correctamente una tarea sin necesidad de apoyo. Enséñele alguna forma de comunicarle a alguien cuando ha finalizado, por ejemplo verbalmente, con una tarjeta o recogiendo los materiales.
22. Anime a alguien para que apoye al estudiante con SA en algún momento del día, para ir incrementando gradualmente momentos en los que él sea capaz de arreglárselas solo, dándole tiempo, pero estando preparados para intervenir si fuese necesario.
23. Anime a los compañeros del estudiante con SA para que sean ellos, mejor que un adulto, los que le proporcionen apoyo, por ejemplo invitándole a jugar, trabajando con el ordenador, etc. Puede ser necesario evitar la ayuda excesiva.
24. Muchos niños con S.A. tienen añadidas dificultades con la motricidad fina, lo que hace que ellos tengan grandes dificultades para escribir. Aunque es importante para el estudiante con SA el desarrollo de habilidades de escritura manual, sin embargo, éste no es el único método que puede serle útil a Jack para ayudarlo a retener la información. Algunas alternativas que pueden ser utilizadas son:
o Un computador
o Una grabadora
o Dictado
o Cortar y pegar
25. Puede ser necesario planear qué se espera del estudiante con relación a su capacidad para recordar (o grabar en su memoria) su trabajo semanal de varias lesiones. El propósito es establecer un listado de métodos (y ofrecer claridad y confianza al profesorado). Estas expectativas podrían estar marcadas claramente en su agenda (horario).
26. Hágale saber al estudiante con SA cuánto se espera de él con relación a la escritura. El estudiante con S.A. tiene dificultades para predecir qué se espera de él.
27. Reconozca los momentos de ansiedad, y si es posible, reduzca la presión en esas situaciones.
28. Intente usar marcadores de tiempo, tales como relojes de arena, piezas de música conocida, relojes de cocina etc. Estos marcadores darán al estudiante una ayuda visual o sonora de cómo pasa el tiempo y la necesidad de acabar su trabajo escrito en un tiempo determinado.

Integracion multisensorial

La integración multisensorial nos proporciona la proteccion y sobrevivencia.
Nos permite interactuar y aprender del medio.
La integracion esta programada desde la concepcion, pero necesota de stimulos para activarla.
El entrenamiento sensorial tiene dos propósitos fundamentales
1- desarrollar el habito de prestar atencion a las diversas sensaciones recibidas por el niño.
2- Crear puntos de referencia que sirvan para comparar o diferenciar los estimulos recibidos.
Mas que sensorial es un entrenamiento de las habilidades perifericas en coordinacion de impresiones, formularios de ordenes de clasificacion. Por lo tanto, el entrenamiento sensorial es el principio, ya que es a un nivel prelinguistico.

Lenguaje papel primordial

El lenguaje desempeña un papel primordial en la evolucion de la afectividad, la personalidad y el acceso a la vida social, por una parte, por las informaciones, la comunicación oral o la enseñanza, por los estímulos, las orientaciones y las trasmisiones.
EL sujeto utiliza el lenguaje para organizar sus propias conductas, pero también para describir su universo interior.
Cuando hablamos de lenguaje no nos estamos refiriendo a la parte expresiva, sino a los conceptos que el niño tenga interiorizado. Es por esto que hacemos dos clasificaciones, lenguaje comprensivo y lenguaje expresivo.
En los niños sordos es indispensable para mejorar su comprensión y expresión.
Al no tener el niño la información por la vía normal(aérea) sino que debe de hacer uso del sentido visual, lectura Labio Facial, para poder adquirir la LLF es muy importante en los primeros años de vida el apoyo constante de personas dedicadas a la educacion especial para niños sordos y la orientación al núcleo familiar del niño

recomendaciones para hablar con las personas sordas

Debemos de tomar en cuenta que las personas sordas, tienen un código de comunicación diferente a las personas oyentes. La persona sorda es visual ya que necesita el contacto con su interlocutor para poder comprender el mensaje.
Por consiguiente hay algunas técnicas que debemos de utilizar para que las personas sordas tengan acceso a la comunicación.
a continuación enumerare algunas, para comunicarse con los niños y personas sordas
Para adquirir la lectura labia, algo muy importante es que aunque se le esté dando lectura labial, se debe de usar la voz, ya que el niño debe de desarrollar todas sus habilidades auditivas, usando sus prótesis auditivas (audífono).
También debemos de tomar en cuenta que la información que se adquiere por lectura labial es un porcentaje muy bajo, ya que hay fonemas que en la boca tienen el mismo punto de articulación y lo que lo diferencia es el modo (Visemas)

1) Si es un bebe es importante que el niño pueda ver la cara de su interlocutor, es importante que el adulto lo tenga en sus brazos y estén a una misma altura.

2) Iluminación si la luz está dando en la cara de la persona sorda no le es posible ver los labios, lo mismo pasa si en esta en un lugar con poca iluminación.

3) Es importante hablar normal, no muy lento ni muy rápido.

4) No sobre articular ya que se dan malos patrones y se les dificulta mas la comprensión

5) Muy importante es la distancia, cuando la distancia es grande no hay posibilidad de que se pueda comprender el mensaje.

6) Para la lectura labio facial se necesita expresividad, debemos de recordar la riqueza del lenguaje no verbal, cuando tenemos padres poco expresivos recomendamos que en un espejo realicen algunos ejercicios para mejorar la expresividad.

7) Cuando el niño es pequeño es el momento más adecuado para iniciar la lectura labio facial, usando la técnica de presentar el objeto concreto, al lado de la boca para que por medio de asociación, puede ir asociando el objeto a su nombre por lectura labial y reforzando desde luego la audición, el nombre del objeto o y su respectivo sonido onomatopéyico.

8) Se debe de atraer la mirada del niño a la cara, pero sin alar la cara del niño para que nos vuelva a ver, ya que si realizamos esto, el niño andará constantemente jalando la cara del adulto para que lo vea cuando quiere decir algo.

9) Los padres que tienen bigotes largos, limitan la lectura labial de sus hijos.

10) Si tratamos de llamar la atención del niño sordo no debemos de estar tocándolo o jalándolo para que nos vea, podemos pasar la mano ligeramente frente al niño para llamar su atención, tocar suavemente su mano.

11) Si estamos hablando con nuestros niños con pérdida auditiva debemos de hablar en oraciones simples, es importante que la palabra que este en estudio sea usada al terminar la oración, no se debe de hablar en sustantivos solamente sino usando estructuras lingüísticas
12) Si los niños usan señas es importante hacer la seña cerca de la cara usando la voz para que asocien la seña, lectura labial y sonido de la palabra.
13) Si hablamos con un adulto sordo, es muy importante estar seguro que conoce el tema de que hablamos.
14) Si queremos llamar la atención de una persona sorda adulta podemos levantar la mano para que nos miren, prender y apagar la luz, dar un golpe en el piso.
15) No le grite a la persona sorda creyendo que así facilitara la comunicación, cuando gritamos nuestras facciones cambian, esto puede prestarse a una mala interpretación de que estamos enojados, además cuando se grita lo que ellos con sus audífonos pueden percibir mas, son la vocales y distorsiona la información

Historia de mi Oruguita

Historia de Mi Oruguita

Hace nueve años nos dimos a conocer con este nombre, y con la dirección de la M.S.c Vilma Quijano Cubero. Ubicados en los barrios del sur donde realmente nació.
Mi Oruguita en estos años ha cumplido una gran función social, dándoles oportunidades a niños de escasos recursos a tener un sistema educativo que le permita mayores oportunidades a futuro.
Se ha contado con personas de buen corazón que les han ayudado a algunos de nuestros niños, como al asociación de Damas diplomáticas que por dos años apoyo a una de nuestras estudiantes hasta que pudo ser incluida en un sistema formal de educación.
La Fundación de Audiologia que nos facilita su Cedula Jurídica para captar donaciones de empresas que pueden deducirlas del Impuesto de la Renta.
Mi Oruguita está a la vanguardia en la Habilitación auditiva y Rehabilitación auditiva para personas portadoras de Implante Coclear.
La institución ayuda a estudiantes de varias universidades del país siendo un Centro de capacitación, colaboramos no solo, Con el departamento de Educación Especial, Terapia de Lenguaje, Audiologia, terapia ocupacional, permitiendo que en nuestras aulas los estudiantes puedan realizar observaciones, practicas docentes supervisadas, como realizar trabajos específicos y tesis de grado con nuestros estudiantes, con la autorización de los padres.
En el año 2006 realizamos una investigación a nivel nacional sobre el uso del amplificador F.M con la compañía PHONAK de Suiza.


Extensión comunitaria
Apoyamos a diferentes Instituciones de la comunidad, con las adecuaciones curriculares, tanto de acceso como las significativas.
Brindamos evaluaciones psicopedagógicas a niños de Instituciones de escasos recursos.
Contamos con una Escuela para padres, donde diferentes profesiones apoyan a los padres en las diferentes etapas de desarrollo de sus hijos.
Se prestan servicios de alfabetización a personas sordas que no han tenido oportunidad de ser escolarizadas.
Al personal docente se le brinda capacitación permanente.

Implante coclear en Costa Rica

Implante coclear: La rehabilitación del implante coclear en Costa Rica
Vilma Quijano Cubero

Terapia de implante coclear en Costa Rica

Hace muchos años que en Estados Unidos se escuchaba hablar del implante coclear u “Oído Biónico”. Para las familias costarricenses de las personas sordas sonaba muy lejana la posibilidad de una cirugía de implante coclear. Cuando las personas sordas se querían realizar dicha cirugía tenían que hacérsela en ese país.

Fue así, como empecé a trabajar con una niña que fue implantada en los Estados Unidos hace aproximadamente doce años atrás. Mi formación en ese momento era en Educación Especial con énfasis en el trabajo con personas con impedimento auditivo. Nosotros como profesionales eramos los que asumiamos el trabajo de rehabilitación auditiva y oral para esta población. El pionero del implante coclear en Costa Rica, fue el Dr. Madriz, quien me facilitó un método de habilitación auditiva.

Mi ponencia trata será sobre los niños sordos implantados mayores de ocho años, debido a que este grupo etario, no se considera como los candidatos idóneos para obtener los máximos beneficios del implante porque les será muy difícil poder llegar a un formato abierto.

Según el Protocolo para la colocación de un implante coclear del Servicio de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello del Hospital México del 2003, los candidatos por orden de prioridades son:

1) Paciente adulto postlocutivo, con una corta deprivación auditiva (menos de dos años).
2) Paciente adulto Postlocultivo, con más de dos años de deprivación auditiva.
3) Paciente con sordera congénita prelocutivo, menor de cuatro años de edad.
4) Paciente con sordera congénita prelocutiva, perilocutiva o poslocutiva mayor de cuatro años de edad.
5)Paciente adolescente con sordera prelocutivo o perilocutivo.
6) Paciente adulto prelocutivo o perilocutivo con más de 10 años de deprivación auditiva.

De acuerdo con dicho documento, estos niños no son los mejores candidatos para el implante, pero los resultados con el paso de los años son formidables. Debemos pensar que a los niños de esta edad en adelante les estamos dando una herramienta más para estar en contacto con un mundo sonoro y parlante.

A partir del 15 de setiembre del 2002 se empezó a escribir una página en la historia de la medicina costarricense, se realizó el primer implante a una niña de ocho años en el








Hospital México. En el mes de marzo del siguiente año, se realizó otro implante a una niña de tres años vecina de Pérez Zeledón

El 11 de abril del año en curso se intervinieron a tres personas más: una niña de tres años, otra de nueve años y un adulto de treinta y un años con una sordera postlingüística. Pero ésta vez las intervenciones quirúrgicas fueron realizadas por médicos costarricenses. En este momento hay varios niños a quienes se les está realizando los estudios necesarios para considerarlos como posibles candidatos.

Sabemos que el objetivo del implante es la oralización de la persona sorda, pero debemos tener mucho cuidado en no eliminar la comunicación propia del niño, si él tiene otro método de comunicación, debemos respetarlo y hacer el paso paulatinamente. Para lograr el mayor éxito se debe concientizar y solicitar a los familiares que traten de hablarle al niño en todo momento y exponerlo a vivir en un mundo sonoro.

Es indispensable preparar a los padres, hablarles con claridad sobre las expectativas que pueden tener a corto y largo plazo. Otro aspecto importante es que en ningún momento deben comparar la terapia rehabilitatoria de sus hijos con respecto a la de otros niños implantados, ya que todo ser humano es único, además esto podría causar un gran daño emocional a los padres.

Debemos hacer hincapié que estas personas continúan siendo sordas, realidad que a veces los padres y familiares pretenden olvidar, en el momento en que no tengan el implante conectado nuevamente están privados de la información sonora.

Es muy importante hacer notar que al ponerle el implante a un niño de cualquier edad, éste sufre cambios muy grandes, en su estado de ánimo y/o de comportamiento. Recordemos que ellos están acostumbrados a estar en un medio silencioso, donde nada los perturba, en el caso de los niños con sordera profunda, los que tienen más restos auditivos y usan audiófonos reconocen algunos sonidos.

Cuando se les programa el implante por primera vez, los niños sordos entran al mundo del “escándalo”, ruidos por todos lados y no saben que son, más aún, en la familia todos lo llaman, tiran cosas para ver reacciones, es decir, aumentan en exceso los estímulos sonoros. Esto crea inestabilidad emocional y en los casos de los niños mayores, casos que yo atiendo, entran en un estado de depresión. Lo primero que hay que hacer es tranquilizar a las familias y proporcionarle calma al niño. Por eso sugiero dar apoyo emocional a los niños cada vez que lleguen a la terapia, este periodo pasa en unos pacientes con más rapidez que en otros, pero con calma se va a superar.

Es muy importante que el terapeuta del lenguaje tenga los objetivos claros del trabajo que quiere realizar, recordemos que estos pacientes necesitan, de mayores fuentes de información al inicio, como: lectura labial, en algunos casos lenguaje de señas, sensaciones táctiles, además por supuesto de estímulo auditivo.


Habilitación auditiva en Niños con implante coclear mayores de ocho años
El trabajo que he realizado por años en habilitación auditiva o terapia de rehabilitación auditiva, para personas con implante coclear la he dividido en etapas.
A) Prueba del implante
B) Discriminación sonidos
C) Discriminación musical ( ritmos- salsa, Reggae, música clásica, etc.)
D) Expresión corporal
E) Asociación sonido objeto
F) Lectura labial
G) Producción
H) Respuesta a preguntas
I) Lectura simultánea
J) Lectura en voz alta
K) Reconocimiento de palabras en oraciones
L) Identificación de diferentes oraciones.
M) Conversación telefónica

Inicio de la terapia:

1) Debemos de probar que los componentes externos del implante estén en óptimas condiciones: baterías, programa recomendado, volumen y sensibilidad.
2) Pasar el tets de sonidos de Ling.
3) Probar la distancia proximal.
4) Reconocimiento de sonidos onomatopéyicos (voz humana, con ayuda visual y tacto)
5) Reconocimiento de sonidos producidos por su propio cuerpo (tos, risa, llanto, estornudo, canto, etc. con ayuda visual)
6) Reconocimiento de suprasegmentales.
7) Para iniciar se deben trabajar sonidos largos y cortos, entre dos y tres secuencias de tres o cuatro elementos.
8) La representación gráfica es muy importante, si el niño no la percibe se debe usar las sensaciones táctiles, recuerden que esto es al iniciar la terapia.

Comprensión auditiva

9) Reconocimiento de su nombre (auditivo)

10)Respuesta a preguntas de información, al inicio en forma visual- escrita, después lectura labial y luego en forma auditiva. Conforme se dé un avance significativo se realizará únicamente en forma auditiva.

Ejemplo:
¿ Cómo se llama usted?
Yo me llamo ____________
¿ Cuántos años tiene usted?
Yo tengo_______ años
¿Dónde vive usted?
Yo vivo en______________
Ejemplos:
Discriminación del trabajo en formato cerrado con gráficos y vocabulario específico.



Asociación de palabras con gráfico en formato cerrado:
Palabras monosílabas vrs bisílabas con apoyo gráfico
Ejemplo:
1. sal _ sala – pie – pala – bebe -pan – papá- pelo.
2. sol –vaca- gallina - boca- campana- payaso- pato.


Reconocimiento:
Para ayudar a dar el paso, del formato cerrada al abierto se utilizan diferentes apoyos. Estos pueden ser:
a) con clave directa
b) con clave indirecta
c) sin clave, sin ayuda

Cambio de rol: el paciente hace la dinámica del terapeuta con el fin de mejorar la producción y que pueda aprender a discriminar lo que él produce.

Nota:
Quiero hacer hincapié en que al principio los pacientes escuchan y tratan de repetir lo que escuchan, pero todavía, no manejan las imágenes auditivas de lo que están escuchando. Es con la continuidad de la terapia que el paciente podrá asociar correctamente lo que escucha a un gráfico de la palabra escrita y en el futuro a una conversación.